Las mañanas de RNE - Mamen Asencio Marcos, enfermo de ELA: "El tiempo es vida"09/06/202510:06

Reportaje sobre la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Mamen Asencio ha visitado a Marcos Ramos Lama, diagnosticado hace un año de ELA. Conocemos su historia y cómo es su día a día enfrentando esta enfermedad degenerativa.

La semana pasada, Sanidad destinaba 10 millones para los enfermos de ELA que necesitan cuidados 24 horas. Mientras se desarrolla la ley, la ministra Mónica García anunciaba una dotación extraordinaria para apoyar a las personas con la enfermedad en estado más crítico. Marcos recordó que "todos los partidos" aprobaron hace seis meses la ley de la ELA. "Sin embargo, mientras no la doten de presupuesto van a seguir muriendo los enfermos..."

Necesitan asistencia, esta es su realidad. Saben que tienen una meta, la de vivir lo mejor posible. Pero ellos todavía con más premura, no pueden perder ni un minuto. Marcos le dijo a mamen al despedirse: "recuerda, no pierdas el tiempo". Al empezar confirmaba, "no lo hago por mí, lo pido por los que vengan detrás". Hace un año su motivación era el deporte y un futuro incierto como en principio el que tenemos todos. Pero ahora, ese futuro ya tiene la certeza de que la esclerosis lateral amiotrófica ha convertido sus minutos en oro. Y que un día, ya no habrá más.

Además, hemos hablado con Rosa María García, directora de comunicación de ADELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica). Son una asociación asistencial de ámbito nacional que proporciona a los enfermos aquello que el sistema público no les proporciona.

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